Reportaje: Autismo, ese gran desconocido

Cuando se habla de un trastorno como es el autismo, la mayor parte de las personas lo asocian a un problema que presenta un pequeño porcentaje de la población, y que, de forma errónea, se relaciona con alguien que no quiere, o más bien, no sabe salir de ‘su propio mundo’. No se puede saber la complejidad de este conjunto de trastornos, hasta que uno no lo vive de cerca.

No obstante, ¿Qué es realmente el autismo, o Trastorno del Espectro Autista (TEA), según la actual denominación médica? No es una enfermedad, pero tampoco es un problema transitorio. Su diagnóstico puede ser muy sencillo, o realmente complicado. Desde el punto de vista médico y pedagógico, es un trastorno muy variable en el desarrollo normal de los niños, y que empieza a darse antes de llegar a los tres años de edad. Presenta unas características muy visibles, como son la afectación en la comunicación –verbal o no verbal- , movimientos repetitivos, resistencia a cambios en su rutina diaria, así como una pérdida –parcial o total- del vocabulario. Un problema que requiere de mucho tiempo y reflexión para adaptarse a la situación y que, en ocasiones, cuesta mucho aceptar.

Un trastorno que se encuentra ligado a una física y química anormales en el cerebro, y a pesar de los avances producidos en esta materia en los últimos años, aún se desconocen las causas exactas por las que se da este trastorno.

Según las estadísticas ofrecidas el pasado día 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en nuestro país hasta la década de los años noventa, a este trastorno se le atribuía una prevalencia de 5 por cada 10.000 nacimientos y se le calificaba de forma errónea como enfermedad rara. A partir de dicha década, el número de casos ha incrementado, alcanzando la cifra de 6 por cada 1000 niños, en diferentes grados de discapacidad; se estima, por lo tanto, que en España podría haber alrededor de 250.000 casos.

Hace casi 24 años, Milagros tuvo a Manuel, su segundo hijo, cinco años después de tener a su primera hija. Un caso digno de mencionar, un ejemplo de lucha de casi toda una vida, pero de gran satisfacción al mismo tiempo. Manuel nació con un peso normal, con una buena salud general. Su desarrollo fue como el de un niño normal hasta que cumplió los 3 años: Manolo, su padre, me comenta un detalle de interés: “Me percaté de que mi hijo, con dos años de edad, aún no sabía decir palabras tan simple como “papá”; sin embargo, por entonces, ni él ni su esposa dieron demasiada importancia a este aspecto, pensaban que su hijo simplemente tardaba un poco más en aprender a hablar.

Manuel cumplió tres años de edad. Este niño tan lleno de energía –nunca dejaba de correr por los pasillos de su casa- seguía sin tener un vocabulario que le permitiera comunicarse de manera sencilla con sus progenitores. Sus únicas palabras eran “papá”, “mamá”, “casa” y “agua”. Todo lo que quería comunicar lo expresaba a través de gestos, golpes, e incluso gritos. El pedagogo del colegio Profesor Tierno Galván –al cual iban los dos hijos del matrimonio- les aconsejaron contactar con un pediatra, y un poco más tarde, con un psiquiatra infantil.

Tuvieron que transcurrir al menos tres años más hasta que Milagros y Manolo recibieron la noticia de que el pequeño Manuel presentaba el Trastorno del Espectro Autista (TEA). En palabras textuales de Milagros: “Al recibir aquella noticia, recordamos a nuestro hijo con poquito más de dos años, que solo era capaz de decir dos palabras, y que no dimos suficiente relevancia a ese hecho.” La doctora Basauli, psiquiatra infanto-juvenil del Hospital Clínico de Valladolid, veía como normal ese sentimiento de culpabilidad que experimentaban los padres cuyos hijos estaban diagnosticados de este trastorno –que no enfermedad-.

Tanto el entorno del colegio como el de la psiquiatra coincidieron en una recomendación para los padres: la Asociación Autismo de Valladolid. Una asociación sin ánimo de lucro, con gran utilidad pública, que cuenta con numerosos cuidadores y pedagogos expertos en terapias para autistas, y otros trastornos, como el Trastorno de Déficit de Atención por Hiperactividad (TDAH). Esta asociación, que comenzó a funcionar en 1981, cuenta actualmente con servicios como el Taller Ocupacional “Alfahar” (actualmente centro de día), y el hogar-residencia “Hamelin”.

En el momento en que Manuel contaba ya con doce años de edad, los rasgos propios de este trastorno –mencionados al comienzo de este reportaje- empezaron a ser más visibles. Su crecimiento era como el de una persona normal, su alimentación era bastante buena –sus padres en ese sentido no ponen queja alguna- y en el centro de educación especial le fomentaban la práctica de ejercicio físico para que sacara toda su energía. Sin embargo, pequeños detalles o manías que antes aparecían en el niño de forma aislada, a partir de entonces comenzaron a ser muy repetitivos. Muchos de estos hábitos incluso le podían hacer daño físico a él mismo o a su familia.

Manuel presenta lo que la mayor parte de los psicólogos y psiquiatras consideran un nivel severo del trastorno del espectro autista. Se comunica con sus padres y su hermana mayor con palabras sueltas –comprende frases largas pero sencillas, aunque él no tenga la capacidad de formar una frase completa-; realiza movimientos muy repetitivos con las manos, “y hace dos años, en una ocasión, debido a estos movimientos que hace, se rompió el dedo pulgar de la mano derecha”, afirma su hermana Patricia.

Un hecho que, tanto Manuel como el resto de su familia siguen sin llevar muy bien es la rutina. Los especialistas advierten de que es necesario tener mucho cuidado si hay que alterar la rutina en la vida del afectado; son muy resistentes a los cambios y reaccionan de muchas maneras, desde gritos, llantos, hasta hacer daño a quien le cuida. Un hecho como el de llevar al chico al médico supone un cambio en esa rutina, y es necesario intentar que apenas lo perciba.

Milagros lleva a su hijo al centro de día, de lunes a sábado. En el centro, realiza actividades como manualidades, y otras que le permiten hacer ejercicio físico, y al mismo tiempo, relacionarse con la gente que conforma el equipo pedagógico. En verano, la asociación organiza excursiones o viajes de una duración media de 10 días, con dos objetivos primordiales: que los afectados cambien de aires –traten de dejar la rutina aparte- y sobre todo, que las familias que dedican gran parte del tiempo a cuidarles, puedan descansar. “Admito que echo mucho en falta a mi niño cuando lo llevan a excursiones de tantos días, pero los padres también necesitamos desconectar cada cierto tiempo de este ritmo de vida”.

A sabiendas de que el cuidado y la atención de una persona que padece este trastorno requiere desde unas horas, hasta las 24 horas del día –por familia y especialistas-, los padres y la hermana coinciden en que es “algo que produce gran satisfacción a pesar de las dificultades y el enorme esfuerzo que conlleva”, y “una experiencia muy enriquecedora, y que hace aprender muchas cosas de la vida”, según Celia, una de las monitoras que van a acompañar al grupo de Manuel en su próximo viaje.

La primavera (Der Spring), por Bertolt Brecht

Llega la primavera.
El juego de los sexos se renueva
Los amantes se encuentran.
Ya la mano envolvente del amado
Estremece lenta el pecho de la muchacha.
Su mirada huidiza lo seduce.

Bajo nueva luz
Se muestran a los amantes el campo en primavera.
Allá en lo alto se ven las primeras
Bandadas de pájaros.
El aire ya es cálido.
Los días se alargan y
perdura la luminosidad de los prados.

Sin mesura crecen los árboles y la hierba
En primavera.
No cesan en su feracidad
El bosque, los prados, los campos.
Y la tierra alumbra lo nuevo
Sin previsión.

Bertolt Brecht (1898-1956)

Desde la oscuridad

Una vez, hace muchos años, me contaron que la maldad y la bondad absoluta no existen: simplemente, sus respectivas fuerzas se encontraban equilibrada en una hipotética balanza; sin embargo, cuando un hecho trágico nos toca en lo más profundo de nuestro corazón, este equilibrio se rompe tan rápidamente que ni el ojo humano es capaz de percibirlo.

Así comienza esta historia, que cuento desde lo más profundo de la tierra en la cual me sepultaron:
La ciudad se encuentra sumida en la más absoluta oscuridad y caos, a cada paso que uno daba por sus húmedas y adoquinadas calles, hasta los huesos se congelaban. Camino a ritmo ligero por una de las calles principales, abriéndome paso entre la espesa niebla que se ha apoderado en un visto y no visto de esta pequeña ciudad. Dejando de lado el ensordecedor ruido que producía con cada uno de mis pasos, escuchaba con vaga atención el lamento roto de un hombre recibiendo un tiro en la espalda, a sangre fría. Si, un disparo a sangre fría, que desgraciadamente no podré sacar de mi cabeza tan fácilmente. Trato de darme por aludido desde el momento en que he visto ese horrible panorama ante mis ojos, mas no puedo. Miles de recuerdos me vienen de golpe a la memoria. En mi camino hacia mi casa, a las afueras de la ciudad, hacia intentos en vano de reorganizar todos y cada uno de estos malos malísimos recuerdos que tanta angustia, dolor y desesperación traían a mi vida, hasta que, a consecuencia de encontrarme ensimismado, encerrado en mi propio mundo, choco contra una persona de enorme tamaño. Una sensación entre miedo y confusión se apodera rápidamente de mí: solo podía ver la silueta que este hombre dejaba justo delante de mí, lo cual me impedía por completo ver su rostro. Esta rara sensación que sentía corriendo por mis venas fue la que me hizo huir, aunque en vano. Aquel extraño hombre que había recibido un disparo en una de las tabernas abandonadas de la ciudad me estaba persiguiendo a cada sitio al que iba. Sus pasos, más fuertes aún que los míos, me hacían recordar aquel lamento que ahora mismo hace eco en mi cabeza, y que no puedo quitármelo de encima.

En un intento de dejar de lado por una vez mi evidente cobardía, me decidí a darme la vuelta, aprovechando a que me encontraba en una calle con algo más de luz y de personas. Pude observar un rostro que en definitiva, me seria imposible de olvidar. Un rostro que reconocí en el momento. El rostro de Kahlé Bohr, jefe de una de las razas más antiguas pero más desconocidas, los Jhula, curtido por las arrugas propias de la edad y los excesos con el alcohol, unos 45 años de edad, pelo negro azabache, patillas canosas y cerca de dos metros de estatura, lo suficiente para hacerme ver que, aunque pasaran muchos años de la pérdida de mi padre, pérdida que deseaba vengar costara lo que costara, esas caras no se olvidan jamás. El enorme individuo me estuvo mirando de arriba abajo durante cerca de quince largos y tediosos minutos, en los que yo no movía ni un palmo de mi piel, ni tan siquiera temblaba a causa del frío invernal del momento. Al fin, este hombre que, de una forma muy extraña, su cara me resultaba familiar, empezó a hablar: “Piensas que no me conoces, pero estás equivocado. Sabes demasiado acerca de mí”. Al oír esas palabras de su profunda voz nasal, mi mente se quedó en blanco, haciendo que yo fuera incapaz de pronunciar una sola palabra. Hasta el momento en que dijo, con un tono con mezcla de desesperación y venganza “La saña y el maltrato que los de tu estirpe tienen hacia los seres de mi raza no dejan de asombrarme. Tu estirpe es la causa de todos mis problemas.”

Esas palabras que salieron de esa voz tan profunda pero a la vez intimidante, me hicieron recordar otras palabras que mi padre, antes de ser asesinado, me dijo que guardase con mucho recelo. “Desde hace tres siglos, esta humilde familia viene siendo conspirada por una raza sobrehumana, que busca apoderarse de lo que siempre hemos sido”. Un pacto que desde hacia tres siglos se tenia que salvaguardar a toda costa, por el bien de nuestra estirpe.


-¡Miserable! ¡¿Qué quieres de mí?!
-¡Has roto un pacto que se lleva conservando muchos siglos, y eso no puedo consentirlo!
- ¡No es cierto! Ni siquiera eres conocedor de dicho pacto. Ese motivo fue el que te decidió acabar de la forma más vil y sangrienta posible con la vida de mi padre cuando yo tenía 16 años.
- Un pacto que tú mismo rompiste el día antes de la muerte de tu padre
- De quien tú mismo, cosa del diablo, te encargaste de hacerlo pedazos cuán animal.
- ¡Ya habéis castigado demasiado tú y tu familia a mi raza! Por ese motivo somos solo 10 individuos, y por eso también sacrificamos a nuestro Dios a aquellos que en algún momento de nuestra vida nos hicieron daño.

Cuando Bohr terminó de hablar, me impidió decir una sola palabra mediante una patada que me asestó en el estomago. El dolor físico que sentía a raíz de esta agresión se mezcló con el dolor mismo que me provocaba el hecho de recordar el asesinato por parte del jefe supremo de los Jhula a mi padre, mi mentor, y la vergüenza ajena que sentía hacia los cuerpos de la policía federal de la ciudad, que se quedaban en sus respectivos vehículos patrulla mirando como pasa el tiempo, sin percatarse para nada de lo que acontecía en esos momentos en una de las calles más céntricas de esta pequeña ciudad, dominada por el vandalismo, la corrupción, los continuos ajustes de cuentas entre bandas, y las drogas. En el momento en que me estuve asegurando de que Bohr iba a dejarme en paz ya de una vez, se me adelantó, sabiendo él que yo trataba de huir de él a toda costa, con lo que su táctica intimidatoria fue la de amenazarme con una navaja a menos de un centímetro de la piel de mi cuello.


-¡A mi no me provoques, objeto del diablo!
-¿Sabe Dios de qué parte de este enorme universo que nos rodea saliste? Tu raza abandonó un planeta en el que todo el mundo era feliz hasta que alguien espió a mi humilde y honrada familia, y os habló de este pacto que llevas codiciando toda tu vida, y por la que eres capaz de dar tu propia vida. Y si quieres saber más, el resto de los miembros de tu raza no creen en dicho pacto, porque ¡NO EXISTE!

En efecto, Bohr era un ser misterioso, a la vez que especial. Su raza tenía sus propios dioses, y creían en la idea de que la vida de uno mismo, en si no tenia ningún valor, si no es por una causa que estuviera lo suficientemente bien justificada como para demostrar que la vida de uno mismo valía en oro, y una de esas causas era el creer con fervor en un pacto que, aunque no se demostraba su veracidad, les podía dar la felicidad y la vida eternas.

- ¡Tú, ser engendrado desde lo más profundo del abismo! ¡No oses decirme una sola mentira o provocarme! O de lo contrario, pagarás muy caro las consecuencias que tiene el mentir a un superior. ¡¿Te ha quedado claro, sabandija?!

Este horrible personaje hizo daño a lo más profundo de mí ser, incluidos daños físicos, como un profundo corte en la nuca con su navaja, y una costilla rota por la patada que me fue propinada en el estomago. Por momentos, me venia a la cabeza la idea de que, al tener mi boquita cerrada con cremallera, aquel ser monstruoso me dejaría vivir en paz, y olvidar este acontecimiento. Pero estaba muy equivocado, por desgracia.

- Un momento, joven. Necesito que me enseñes algo.

Al darme la vuelta, me encontré a Bohr empuñando una pistola delante de mi rostro, y con el dedo índice de su enorme mano izquierda preparado para apretar el gatillo. Oh, si, ahora maldigo con todas mis fuerzas el momento en que, de forma insconciente, reconocí ese horrible y malicioso rostro, y ahora justo es cuando temo por mi propia vida. Me sentía solo entre tantas personas.

- ¿Me dejas que te cuente algo que me enseñó la persona a la que tú asesinaste hace 20 años? Mi padre me dio un don consistente en que mi cerebro, cuando me relacionase con cualquier persona, solo funcionaria cuando dijera la verdad en todo momento. Y el decir la verdad en todo momento me ha convertido en lo que soy hoy en día, es decir, una persona honrada, y con muchas amistades en esta pequeña ciudad en la que me he criado toda mi vida. – Palabras que pronunciaba en un intento de no romper a llorar ante una criatura con sed de venganza, sin sentimiento alguno.- Por ello, solamente pido: ¡créeme, por todos los dioses! ¡Créeme que no miento!
- ¡Mientes una y otra vez con cada palabra que pronuncias! ¡Puedo verlo con mis propios ojos! ¡Ese es el principal defecto que tiene la raza humana desde el principio de los tiempos: mienten para hacerse ver entre los demás, y para extinguir razas que no son las suyas! Ya no te voy a consentir una mentira más. Estás acabado, Gary Bolton.

Un disparo en la cabeza fue lo que puso fin a mis poco más de 36 años de vida en la faz de la tierra. Treinta y seis años llenos de sufrimiento, y llenos de sed de venganza que nunca pude consumar, ya que alguien los consumó por mí. Ésta es la miserable y trágica historia de Gary Bolton, éste hombre que habla desde lo más profundo de la tierra en la cual su tumba se encuentra enterrada, junto a la tumba de mi difunto padre y a la de mi madre, a la que en vida no llegué a conocer.

Corazón de hielo

Varias veces me he despertado, sobresaltada y bañada en sudor, por la misma pesadilla, esa oscura y al mismo tiempo rara pesadilla, que todas las noches, cuando duermo, asalta mi mente, y al despertar, ya no la recuerdo.

Vuelvo a cerrar los ojos: me limito a palpar y tantear con mis propias manos las frías sábanas. Quiero cerciorarme de que cuento con su presencia, y que esto se haya quedado simplemente en eso, en una pesadilla como tantas.

Abro los ojos, dispuesta a comenzar un nuevo día: todo lo que hay a mi alrededor, mi ropa, cuadros, muebles...todo se encuentra tal y como lo dejé el día anterior, nada había cambiado. Como todas las mañanas, miro de corrido por la ventana, pero un pequeño detalle hizo que me quedase más tiempo del normal mirando. Entonces lo vi: tuve el presentimiento de que él formaba parte de esa pesadilla que todas las noches me desvelaba; ese hombre de apariencia frágil, de mirada gris, aparentemente perdida pero siempre fija en un mismo punto. Traté de gritar, pero era incapaz de escuchar mi propia voz. Quiero huir, quiero correr, es imposible. Es como si una fuerza proveniente de aquel ser se hubiera apoderado de mí, para no moverme de aquel dormitorio de color blanco inmaculado. Un color blanco que antes me encantaba, pero ahora se ha convertido en mi enemigo, me está cegando. Hombre de ojos y corazón de témpano, ¿Eres dueño de todas mis pesadillas?

Recogida de firmas: NO a los sueldos desorbitados y prebendas de la clase política española

Para:Congreso de los Diputados, Presidente Del Gobierno y Todos los Medios de Comunicación de España

Ante los excesivos abusos en cuanto a los abultados sueldos y prebendas de la clase política española, en total discordancia con la realidad de la situación del país,

los abajo firmantes EXIGEN a dicho colectivo político lo siguiente:

1º.- publiquen todos los representantes políticos, ocupen el puesto o puestos que ocupen, sus declaraciones de la renta del año 2009 (ya que no llegamos a la Renta de 2010) en todos los medios de comunicación de este país.

2º.- expliquen en los medios de comunicación mediante un escrito, cuál es el razonamiento por el cual ellos (los políticos) con solo 7 años de trabajo en sus cargos, pueden cobrar la máxima pensión, mientras que un ciudadano normal tiene que cotizar 35 años para percibir una jubilación ridícula (si es que en el futuro hay dinero suficiente para todos). También exigimos una explicación a las pensiones millonarias para los ex altos cargos, pudiéndolo además compatibilizar con otros trabajos también millonarios.

3º.- expliquen en los medios de comunicación, por qué el salario mínimo de un trabajador es de 624 €/mes y el de un diputado de 2.813,87 €/mes, pudiendo llegar, con varios complementos , gastos de representación, gastos de libre disposición, indemnización por alojamiento y manutención, tarjeta anual para taxis, aviones y trenes, y otras prebendas, a casi 14.000 €/mes, ausentándose cuando les venga en gana.

Aparte de las exigencias requeridas, al mismo tiempo les informamos de que:

ante la mala situación económica de nuestro país, los múltiples agravios, la vergüenza política que estamos sufriendo y carestía en la calidad de vida generalizada que han provocado ustedes en connivencia con los bancos y grandes empresas,

los españoles hemos decidido movilizarnos para recoger firmas, haciendo valer nuestro derecho, para promover un REFERÉNDUM Y OTRAS FORMAS DE QUEJA LEGALES recogidos en la Constitución Española, para regular sus atribuciones salariales y quitar tantas prebendas deshonrosas e inmorales.

Así mismo, se piensa crear una plataforma ciudadana para que vele por los intereses de los españoles y por una buena praxis política, informando y denunciando cualquier actividad que esté fuera de su competencia o tenga mal uso. Si a nosotros nos exigen apretarnos el cinturón, les vamos a obligar a que hagan lo mismo.

Éste es el enlace que permite firmar contra esta barbarie que esta haciendo este gobierno de cínicos y saboteadores de sanidad y educación:

http://www.peticionpublica.es/?pi=P2011N5259

Además, aquí dejo otro enlace en el cual se puede ver la explicación de lo que realmente cobran los políticos

http://noalossueldosdelospoliticos.blogspot.com/