Reportaje: Autismo, ese gran desconocido

Cuando se habla de un trastorno como es el autismo, la mayor parte de las personas lo asocian a un problema que presenta un pequeño porcentaje de la población, y que, de forma errónea, se relaciona con alguien que no quiere, o más bien, no sabe salir de ‘su propio mundo’. No se puede saber la complejidad de este conjunto de trastornos, hasta que uno no lo vive de cerca.

No obstante, ¿Qué es realmente el autismo, o Trastorno del Espectro Autista (TEA), según la actual denominación médica? No es una enfermedad, pero tampoco es un problema transitorio. Su diagnóstico puede ser muy sencillo, o realmente complicado. Desde el punto de vista médico y pedagógico, es un trastorno muy variable en el desarrollo normal de los niños, y que empieza a darse antes de llegar a los tres años de edad. Presenta unas características muy visibles, como son la afectación en la comunicación –verbal o no verbal- , movimientos repetitivos, resistencia a cambios en su rutina diaria, así como una pérdida –parcial o total- del vocabulario. Un problema que requiere de mucho tiempo y reflexión para adaptarse a la situación y que, en ocasiones, cuesta mucho aceptar.

Un trastorno que se encuentra ligado a una física y química anormales en el cerebro, y a pesar de los avances producidos en esta materia en los últimos años, aún se desconocen las causas exactas por las que se da este trastorno.

Según las estadísticas ofrecidas el pasado día 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en nuestro país hasta la década de los años noventa, a este trastorno se le atribuía una prevalencia de 5 por cada 10.000 nacimientos y se le calificaba de forma errónea como enfermedad rara. A partir de dicha década, el número de casos ha incrementado, alcanzando la cifra de 6 por cada 1000 niños, en diferentes grados de discapacidad; se estima, por lo tanto, que en España podría haber alrededor de 250.000 casos.

Hace casi 24 años, Milagros tuvo a Manuel, su segundo hijo, cinco años después de tener a su primera hija. Un caso digno de mencionar, un ejemplo de lucha de casi toda una vida, pero de gran satisfacción al mismo tiempo. Manuel nació con un peso normal, con una buena salud general. Su desarrollo fue como el de un niño normal hasta que cumplió los 3 años: Manolo, su padre, me comenta un detalle de interés: “Me percaté de que mi hijo, con dos años de edad, aún no sabía decir palabras tan simple como “papá”; sin embargo, por entonces, ni él ni su esposa dieron demasiada importancia a este aspecto, pensaban que su hijo simplemente tardaba un poco más en aprender a hablar.

Manuel cumplió tres años de edad. Este niño tan lleno de energía –nunca dejaba de correr por los pasillos de su casa- seguía sin tener un vocabulario que le permitiera comunicarse de manera sencilla con sus progenitores. Sus únicas palabras eran “papá”, “mamá”, “casa” y “agua”. Todo lo que quería comunicar lo expresaba a través de gestos, golpes, e incluso gritos. El pedagogo del colegio Profesor Tierno Galván –al cual iban los dos hijos del matrimonio- les aconsejaron contactar con un pediatra, y un poco más tarde, con un psiquiatra infantil.

Tuvieron que transcurrir al menos tres años más hasta que Milagros y Manolo recibieron la noticia de que el pequeño Manuel presentaba el Trastorno del Espectro Autista (TEA). En palabras textuales de Milagros: “Al recibir aquella noticia, recordamos a nuestro hijo con poquito más de dos años, que solo era capaz de decir dos palabras, y que no dimos suficiente relevancia a ese hecho.” La doctora Basauli, psiquiatra infanto-juvenil del Hospital Clínico de Valladolid, veía como normal ese sentimiento de culpabilidad que experimentaban los padres cuyos hijos estaban diagnosticados de este trastorno –que no enfermedad-.

Tanto el entorno del colegio como el de la psiquiatra coincidieron en una recomendación para los padres: la Asociación Autismo de Valladolid. Una asociación sin ánimo de lucro, con gran utilidad pública, que cuenta con numerosos cuidadores y pedagogos expertos en terapias para autistas, y otros trastornos, como el Trastorno de Déficit de Atención por Hiperactividad (TDAH). Esta asociación, que comenzó a funcionar en 1981, cuenta actualmente con servicios como el Taller Ocupacional “Alfahar” (actualmente centro de día), y el hogar-residencia “Hamelin”.

En el momento en que Manuel contaba ya con doce años de edad, los rasgos propios de este trastorno –mencionados al comienzo de este reportaje- empezaron a ser más visibles. Su crecimiento era como el de una persona normal, su alimentación era bastante buena –sus padres en ese sentido no ponen queja alguna- y en el centro de educación especial le fomentaban la práctica de ejercicio físico para que sacara toda su energía. Sin embargo, pequeños detalles o manías que antes aparecían en el niño de forma aislada, a partir de entonces comenzaron a ser muy repetitivos. Muchos de estos hábitos incluso le podían hacer daño físico a él mismo o a su familia.

Manuel presenta lo que la mayor parte de los psicólogos y psiquiatras consideran un nivel severo del trastorno del espectro autista. Se comunica con sus padres y su hermana mayor con palabras sueltas –comprende frases largas pero sencillas, aunque él no tenga la capacidad de formar una frase completa-; realiza movimientos muy repetitivos con las manos, “y hace dos años, en una ocasión, debido a estos movimientos que hace, se rompió el dedo pulgar de la mano derecha”, afirma su hermana Patricia.

Un hecho que, tanto Manuel como el resto de su familia siguen sin llevar muy bien es la rutina. Los especialistas advierten de que es necesario tener mucho cuidado si hay que alterar la rutina en la vida del afectado; son muy resistentes a los cambios y reaccionan de muchas maneras, desde gritos, llantos, hasta hacer daño a quien le cuida. Un hecho como el de llevar al chico al médico supone un cambio en esa rutina, y es necesario intentar que apenas lo perciba.

Milagros lleva a su hijo al centro de día, de lunes a sábado. En el centro, realiza actividades como manualidades, y otras que le permiten hacer ejercicio físico, y al mismo tiempo, relacionarse con la gente que conforma el equipo pedagógico. En verano, la asociación organiza excursiones o viajes de una duración media de 10 días, con dos objetivos primordiales: que los afectados cambien de aires –traten de dejar la rutina aparte- y sobre todo, que las familias que dedican gran parte del tiempo a cuidarles, puedan descansar. “Admito que echo mucho en falta a mi niño cuando lo llevan a excursiones de tantos días, pero los padres también necesitamos desconectar cada cierto tiempo de este ritmo de vida”.

A sabiendas de que el cuidado y la atención de una persona que padece este trastorno requiere desde unas horas, hasta las 24 horas del día –por familia y especialistas-, los padres y la hermana coinciden en que es “algo que produce gran satisfacción a pesar de las dificultades y el enorme esfuerzo que conlleva”, y “una experiencia muy enriquecedora, y que hace aprender muchas cosas de la vida”, según Celia, una de las monitoras que van a acompañar al grupo de Manuel en su próximo viaje.